Governo assegura tratamento especializado a hemofílicos
O FHB funciona como centro de referência de doenças hemorrágicas. Além dos consultórios, pacientes são atendidos por equipe multidisciplinar
Conhecido e usado por muitos brasilienses para a doação de sangue, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) é referência para o tratamento de uma doença rara e congênita: a hemofilia – um mal que afeta a coagulação do sangue do portador e que leva até a unidade pacientes de 0 a 80 anos, quase que diariamente.
Lá, funciona um centro de referência de coagulopatias hereditárias – um espaço especializado em doenças hemorrágicas que inclui ainda a doença de Von Willebrand e outras menos conhecidas.
São cerca de 800 pacientes com algum tipo de coagulopatia cadastrados na FHB. Desses, cerca de 400 são hemofílicos e fazem o acompanhamento gratuito no local. Por ali, passa toda semana a família de Wellen Almeida, 37 anos, e atualmente desempregada.
A moradora do Sol Nascente/Pôr do Sol leva os filhos Anderson Guilherme, 11 anos, e o pequeno Ragnar, de 1 ano – ambos diagnosticados com a doença –, para consultas e aplicação do fator anti-hemofílico, medicamento usado pelos pacientes.
A família descobriu a doença no mais velho com menos de 2 anos de idade. E, hoje, o próprio Anderson foi preparado pelos médicos para fazer a aplicação do remédio em casa. E ele se vira com a ajuda de Wellen, três vezes por semana. Para a mãe, a FHB é um porto-seguro.
“É uma doença assustadora. Descobri que ele era hemofílico muito novinho; ficava todo roxo nos braços, pernas e pescoço”, conta a mãe. “Depois veio o Ragnar, com o mesmo problema. Mas aqui não falta nada, somos muito bem acolhidos no ambulatório, a equipe é muito boa. Os meninos já se acostumaram com tudo isso”, acrescenta.
Exemplo para a saúde pública
Portador de lúpus, Wanderson Nascimento, 34 anos, descobriu há dez anos que desenvolveu também a hemofilia. Além dos exames e da aplicação do medicamento, ele faz sessões de fisioterapia indicada para evitar sangramentos nas articulações.
“Não fosse esse acompanhamento do Hemocentro, nem sei se estaria aqui para contar a história. Temos um atendimento rápido, diversos profissionais ajudando”, adianta. “Para mim, este centro é um exemplo de como a saúde pública deve ser no Brasil”, engrandece.
Além dos consultórios, os pacientes são atendidos por uma equipe multidisciplinar (leia abaixo), em um modelo de atenção completa. Exames laboratoriais e uma farmácia também são disponibilizados neste centro de referência.
“No passado, era assim: o paciente tinha que sangrar primeiro para depois receber uma assistência. Hoje em dia nós temos o programa de profilaxia para que ele nem venha a sangrar, que envolve fisioterapeutas, odontólogos e outros profissionais”, explica o médico hematologista Rodolfo Firmino.
Os remédios para a coagulopatia são mantidos em uma câmara fria com temperatura de 3ºC a 6ºC, no subsolo da unidade. Os hemofílicos retiram na farmácia e levam para casa.
“Os pacientes passam por uma consulta com o médico e retiram a medicação conosco. Dispensamos o medicamento que dura cerca de um mês”, explica o farmacêutico Rafael Ferreira. “O remédio é obrigatório para evitar intercorrências como os sangramentos. Proporcionam qualidade de vida e saúde para a pessoa, evitando até mesmo que ele vá parar em um hospital”, diz.
Tratamento para uma vida normal
Para uma doença que não tem cura, as visitas ao ambulatório seguem por anos e até décadas. Segundo lembra Rodolfo, se cria inclusive um apego com muitos pacientes e permanece o cuidado constante em busca de uma vida normal.
“No caso de crianças, por exemplo, nosso trabalho diário é para que consigam brincar, praticar atividade física, jogar seu futebol e estar no playground. E toda essa estrutura tem funcionado muito bem”, finaliza o hematologista.